Wie es ist, mit einer der schmerzhaftesten Erkrankungen der Welt zu leben

Gesundheit Trigeminusneuralgie wurde mit brennenden, stechenden Gesichtsschmerzen oder 'einem heißen Stab, der in Ihr Auge gestochen wird, während Ihr Gesicht mit Chemikalien verbrannt wird' verglichen.
  • Illustration von Alex Jenkins

    Es besteht eine gute Chance, dass Miranda Kirsch eine der schmerzhaftesten Dating-Geschichten hat. Als sie 18 war, gingen sie und ihr neuer Freund Steven ins Kino, um zu sehen Interstellar . Steven liebte es, sich an Kirsch zu wenden, um jede Reaktion von ihr zu erfahren.

    'Er ist wie, 'Aha, das ist so toll!' Und ich habe nur irgendwie gelächelt“, erzählte mir Kirsch. Was sie ihm nicht erzählte, war, dass ihr Gesicht vor entsetzlichen Schmerzen brannte – „wie ein heißer Stab, der in Ihr Auge gestochen wird, während Ihr Gesicht mit Chemikalien verbrannt wird“ – ausgelöst durch die flackernden Lichter und Explosionen des Films.

    Dies war kein zufälliges Ereignis. Es war ein Gefühl, das Kirsch seit ihrem dritten Lebensjahr immer wieder gespürt hatte – ein Symptom der Trigeminusneuralgie, einer chronischen Schmerzerkrankung, die als eine der Die schmerzhaftesten Krankheiten der Welt .



    Kirsch, jetzt 20, ist Teil eines kleinen Clubs junger Menschen, die mit der Erkrankung leben, von der häufiger Menschen betroffen sind über 50 . Obwohl es in jedem Alter qualvoll ist, damit zu leben, macht es das Fehlen einer Heilung besonders entmutigend für junge Patienten, die ein Leben lang mit Schmerzen rechnen können. Durch die Pubertät zu gehen, sich zu verabreden oder einfach nur für die SATs zu lernen, kann hart genug sein, ohne dass messerscharfe Schmerzen durch Ihr Gesicht pulsieren.

    „Als ich aufwuchs, wurde ich deswegen oft gemobbt“, erzählte mir Kirsch. „Die Kinder würden sagen: ‚Warum schreit sie?‘

    Bei der Trigeminusneuralgie wird der Trigeminusnerv geschädigt, der zum Essen, Sprechen und für andere Gesichtsfunktionen verwendet wird. Der Nerv verliert seine Schutzhülle und wirkt im Wesentlichen wie ein freiliegender Draht. Weil TN eine so seltene Krankheit ist, mit nur 12 von 100.000 Menschen jedes Jahr diagnostiziert werden, sind sich die Ärzte immer noch nicht sicher, warum dies bei manchen Menschen passiert und bei anderen nicht.

    Was sie wissen, ist, dass einfache Aktivitäten wie Zähneputzen, Schminken oder manchmal gar nichts tun Schocks im ganzen Gesicht, in Stirn, Wangen, Kiefer, Zähnen und Zahnfleisch auslösen können. Andere verspüren ein ständiges Brennen, und manche spüren beides.

    Patienten haben den Schmerz mit wiederholtem Stechen mit einem Tranchiermesser, einem Blitzschlag oder einem im Auge eingeklemmten Schraubendreher verglichen. Dr. Mark Linskey, ein auf TN spezialisierter Neurochirurg, sagte mir, das Gefühl sei 'schlimmer als eine Geburt, wenn man eine Frau fragt, die beides gemacht hat'.

    Und wenn Sie es googeln, können Sie leicht den morbiden Spitznamen von TN finden: die Selbstmordkrankheit.

    'Ich musste mich an meine Mutter wenden und fragen, was Selbstmord war', sagte Katie Rose Hamilton, die den Spitznamen direkt von ihrem Arzt hörte, als sie im Alter von 11 Jahren diagnostiziert wurde. 'Es war keine lustige Nacht.'

    'Es gibt Menschen, die wegen Trigeminusneuralgie Selbstmord begehen, aber das sind selten', sagte Linskey. 'Wir verlieren im Laufe ihres Verlaufs mehr Patienten mit Trigeminusneuralgie durch Überdosierungen von Medikamenten als durch alles andere.'

    Ob diese Überdosierungen absichtlich oder versehentlich sind, ist unklar. Viele der Medikamente, die TN-Patienten verschrieben werden, sind Medikamente gegen Krampfanfälle, die das Gedächtnis beeinträchtigen können und dazu führen, dass einige den Überblick verlieren, wie viel Medikamente sie eingenommen haben.

    Klar ist, dass das Medikament, obwohl es hilfreich (und manchmal lebensrettend) ist, unmittelbare Auswirkungen auf die Patienten haben kann' Alltag, tief und klein. Selbst wenn Jamie Parroco, 27, die niedrigstmögliche Dosis einnimmt, reicht dies immer noch aus, um ihren Lebensstil zu beeinflussen.

    „Das Leben vor TN war wirklich aufregend“, erzählte mir Parroco. Sie hatte gerade ihren Master abgeschlossen, einen neuen Job bekommen und genoss einen Urlaub in Italien, als sie zum ersten Mal die Schmerzen von TN spürte. Nun ist die Angst vor einem weiteren Angriff ein Dauerstress.

    'Es stellt meine soziale Welt und meine soziale Identität einfach komplett auf den Kopf', sagte Parroco. 'Ich möchte nicht dieser Kranke sein.'

    Noch wichtiger ist wohl, dass sie ihre Zukunftspläne auf Eis legen musste: Ihre Ärzte haben ihr gesagt, dass sie während der Einnahme ihrer Medikamente keine Familie gründen kann, obwohl es immer Teil ihres Plans war, Kinder zu bekommen.

    Die Nebenwirkungen von Medikamenten und die Notwendigkeit immer höherer Dosen, um die Schmerzen von TN zu lindern, veranlassen viele, chirurgische Optionen in Betracht zu ziehen. Das effektivste Verfahren hat eine Erfolgsrate von 80 Prozent, aber die Risiken – Infektionen und übermäßige Blutungen, um nur einige zu nennen – sind erheblich.

    Für Hamiltons Eltern wurde eine Operation immer offensichtlicher, als die Medikamente ihrer Tochter so stark waren, dass sie nicht bis zehn zählen konnte – ein Problem, wenn Sie ein 11-Jähriger sind.

    Also brachten sie sie zu einem der bekanntesten pädiatrischen Neurochirurgen, Dr. Ben Carson. (Ja, Das Ben Carson.) Zuerst funktionierte es – aber wie bei vielen Patienten kehrten die Schmerzen acht Monate später zurück. Durch eine zweite Operation ist sie seit zwei Jahren schmerzfrei.

    'Mir steht es frei, Achterbahnen zu fahren und auf dem Trampolin zu springen', sagte Hamilton, jetzt 16. Trotz einiger Phantomschmerzen während der Nervenheilung fühlt sich Hamilton wie ein normaler Teenager, der draußen herumläuft und auf seinem Skateboard fährt. Obwohl sie optimistisch ist, dass der volle Schmerz von TN nicht zurückkommen wird, ist sie sich bewusst, dass dies immer noch eine Möglichkeit ist.

    Auch Kirsch hat sich dieses Jahr für eine Operation entschieden. Mit dem gleichen Enthusiasmus feierte sie ihre Schmerzfreiheit (sie sprang auch auf einem Trampolin), aber einen Monat später kamen die Schmerzen wieder.

    »Es war erdrückend für die Seele«, sagte Kirsch zu mir. 'Ich glaube, ich habe zwei Tage am Stück geweint.'

    Die Komplikationen der Operation haben eine gemeinnützige Freiwilligenorganisation, die TNA Facial Pain Association, dazu veranlasst, bis 2020 ein Heilmittel finden . Das von der Facial Pain Research Foundation geleitete Projekt besteht aus mehr als 30 Wissenschaftlern, die an einer Reihe von Lösungen arbeiten, darunter Injektionen, um genetische Ursachen zu beheben, therapeutische Zellen einzufügen und die Schutzhülle des Nervs zu reparieren. Diese Fortschritte könnten auch wichtige Auswirkungen auf andere neuropathische Schmerzzustände haben, so der Treuhänder der Vereinigung, Michael Pasternak, ein ehemaliger TN-Patient, der kürzlich in den Interagency Pain Research Coordinating Committee, einen Bundesberatungsausschuss der National Institutes of Health, berufen wurde.

    'Wenn wir den Trigeminusnerv reparieren, können wir Phantomnervenschmerzen heilen', sagte Pasternak und bezog sich auf neurologische Schmerzen, die nicht durch einen äußeren Reiz verursacht werden und am häufigsten mit Phantomschmerzen in Verbindung gebracht werden. 'Wir werden in der Lage sein, durch die Chemotherapie geschädigte Nerven zu reparieren.'

    Bis eine Heilung gefunden wird, müssen sich die jungen Menschen, die an TN leiden, jedoch weiterhin den Herausforderungen ihrer Krankheit stellen.

    „Mit 27 ist dies die Zeit Ihres Lebens“, sagte Parroco. „Aber so viele Dinge ändern sich. Es stoppt viele dieser Pläne. Sie müssen sie neu anordnen.'

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